PROYECTO - SÍNDROME DE DOWN

CENTRO DE DISCAPACIDAD EL CARMEN DE VIBORAL.

PROGRAMAS DE DESARROLLO INTEGRAL Y DESENVOLVIMIENTO EN LA               SOCIEDAD DE PERSONAS CON SINDROME DE DOWN

POR

Natalia Gómez Buritica

Oscar Mauricio Gómez Villegas

Vannessa Machado Bedoya

Daniela Zuluaga Valencia

                                                             PARA

Maria Eugenia Ramírez 

                         INSTITUCION.EDUCATIVA.FRAY.JULIO.TOBON.B

EL CARMEN DE VIBORAL (ANT)

17/05/2013

INTRODUCCION

Este trabajo tiene como objetivo mostrar la influencia que tienen los programas de desarrollo integral en las personas con síndrome de Down en el Municipio de El Carmen de Viboral teniendo como factor principal el desenvolvimiento que tienen en la sociedad y la mejora de su calidad de vida.

TABLA DE CONTENIDO

Introducción
1. Problema
1.1 Planteamiento del problema
1.2 Formulación del problema
1.3 Objetivos
   1.3.1 objetivo general
   1.3.2 objetivos específicos
1.4 Justificación
1.5 Limites
2. Marco teórico
2.1 Antecedentes de la investigación
2.2 Bases teóricas

   2.2.1 ¿Qué es el síndrome de Down?

   2.2.2 ¿Qué ocurre en un bebe que presenta síndrome de Down?

2.2.3 Distintas formas de trisomia 21
2.3 Definición de términos básicos
2.4 Sistema de hipótesis
2.5 Sistema de variables
3. Marco metodológico
3.1 Nivel de investigación
3.2 Diseño de investigación
3.3 Población y muestra
3.4 Técnicas e Instrumentos de Recolección de Datos
3.5 Técnicas de Procesamiento y Análisis de Datos
4. Aspectos Administrativos
4.1 Recursos Necesarios

4.1.1 Recursos materiales

4.1.2 Recursos humanos
4.2 Cronograma de Actividades
5. Bibliografía
6. Anexos

7. conclusiones

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

En el municipio del Carmen de Viboral situado en el departamento de Antioquia, se ha notado el crecimiento de muchas enfermedades y deformaciones en los recién nacidos, de aquí parte nuestro interés sobre una enfermedad en particular “EL SINDROME DE DOWN”.

Esta enfermedad ha sido investigada durante mucho tiempo pero no se le ha prestado la debida importancia, pues la población tiene conocimiento de que es una malformación genética causada por la presencia de dos cromosomas 21, pero no indagan lo suficiente sobre los tratamientos que se les brindan a estas personas que forman parte de nuestra comunidad.

Esta investigación está basada en la influencia de los programas de desarrollo integral para personas que tienen esta enfermedad, debido a que hemos sido participes de la indiferencia dada a esta situación.

 1.1 FORMULACION DEL PROBLEMA

¿Qué influencia tienen los programas de desarrollo integral para personas que tienen síndrome de Down?

                                                             

1.3   OBJETIVOS

1.3.1 GENERAL

·         Determinar el desenvolvimiento de las personas con síndrome de Down por medio de la pujanza de los programas de desarrollo integral.

1.3.2 ESPECIFICOS

·         Examinar el aporte que hacen los programas establecidos en el centro de discapacidad  del municipio.

·         Demostrar el crecimiento personal, por influencia de los programas que se les ofrece.

·         Comparar programas de otros centros con el de El Carmen de Viboral, por medio de fuentes virtuales;  a fines de conseguir  aportes para su mejoramiento.

1.4 JUSTIFICACION DE LA INVESTIGACION                                

Realizamos esta investigación con el fin de indagar y dar a conocer los programas de desarrollo integral que se prestan en nuestro municipio y como ha sido su influencia en la vida de estas personas.

De esta forma generaríamos concientización y entendimiento a las personas que poseen esta enfermedad por parte de la comunidad carmelitana,  para que puedan tener una calidad de vida y un buen desarrollo en la sociedad.

Esto beneficiaria tanto a las personas con síndrome de Down como a la comunidad pues tendríamos una mejor convivencia.

1.5 LIMITACIONES

Los posibles obstáculos que se podrían presentar en el transcurso de esta investigación son los siguientes:

·         Las fuentes de información, ya que en el municipio solo se encuentra un centro de desarrollo integral que es generalizado, es decir, no hay programas especiales para los niños, jóvenes y adultos.

·         No todas las personas o las familias van a tener la misma disposición de aportar sus testimonios de vida en pro de la investigación.

2. MARCO TEORICO

El programa municipal de discapacidad, ha venido desarrollando acciones en sensibilización y prevención de la discapacidad en  instituciones educativas, a la comunidad educativa, padres de familia, docentes y comunidad en general.

Se ha venido adelantando el censo municipal de discapacidad, con registros hasta el momento de 167 personas en plataforma departamental.

El programa de estimulación temprana que se viene desarrollando con atención familiar y fisiatría para la población en general.

Contamos con un comité municipal de discapacidad conformado y estructurado.

2.1 ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACION                            

El síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.

Y es que los seres humanos, mujeres y hombres, tenemos normalmente 46 cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23 los recibimos en el momento en que fuimos concebidos del espermatozoide (la célula germinal del padre) y 23 del óvulo (la célula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el bebé es niña y XY si es varón (Pueschel, 1997).

¿Cómo llegan esos 23 pares de cromosomas a nuestro organismo y cómo es posible que puedan llegar a ser 47 en el caso del síndrome de Down? Es importante saber que el espermatozoide del hombre y el óvulo de la mujer son células embrionarias o germinales que sólo tienen la mitad de los cromosomas de las demás células, es decir, 23.

Por lo tanto, cuando se produce la concepción y el óvulo y el espermatozoide se funden para originar la primera célula del nuevo organismo humano, ésta tiene los 46 cromosomas característicos de la especie humana. A partir de esa primera célula y por sucesivas divisiones celulares se irán formando los millones de células que conforman los diversos órganos de nuestro cuerpo.

Eso significa que, al dividirse las células, también lo hace cada uno de los 46 cromosomas, de modo que cada célula sigue poseyendo esos 46 cromosomas. Conviene recordar aquí que la importancia del cromosoma reside en su contenido, es decir, los genes que dentro de él residen. Porque son los genes los que van a dirigir el desarrollo y la vida entera de la célula en la que se albergan. (Corporación Síndrome de Down, Colombia).

                                         

2.2  BASES TEORICAS

• ¿Qué es síndrome de Down?
• ¿Qué ocurre en un bebé que presenta el síndrome de Down?
• Distintas formas de la trisomía 21

2.2.1 ¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es algo que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.

Lo único que se puede afirmar con seguridad sobre esta enfermedad es que no tiene nada que ver con algo que haya hecho el padre o la madre antes o durante del embarazo.

El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, que puede mostrar ciertos problemas.

Además la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa, que se han ido alcanzando mejoras sustanciales de generación en generación.

2.2.2 ¿Qué ocurre en un bebé que presenta el síndrome de Down?

Ha ocurrido que, por un error de la naturaleza, el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aporta 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos a los 23 de la otra célula germinal, suman 47. Y ese cromosoma de más (extra) pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma 21 del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza también con frecuencia para denominar al síndrome de Down.

2.2.3 Distintas formas de trisomía 21

Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo hacen a partir de células originarias en las que, al dividirse, sus 46 cromosomas se separan: 23 van a una célula y sus correspondientes parejas se van a otra; por eso cada una tiene 23 cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y separación de las parejas de cromosomas no se realizan correctamente; es decir, una de las parejas de cromosomas (en nuestro caso la pareja 21) no se separa sino que los dos cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan en una de las células (óvulo o espermatozoide) divididas.

2.3  DEFINICION DE TERMINOS BASICOS

Trisomía: El término trisomía se utiliza para describir la presencia de tres cromosomas, en lugar del par de cromosomas habitual. Por ejemplo, si un niño nace con tres cromosomas 21 en lugar del par usual, se diría que posee "trisomía 21". La trisomía 21 también se conoce como síndrome de Down. Otros ejemplos de trisomía incluyen la trisomía 18 y la trisomía 13. Nuevamente, trisomía 18 o trisomía 13 significa simplemente que existen tres copias y no el par usual del cromosoma 18 (o del cromosoma 13) en cada célula del cuerpo. 

           2.4 SISTEMA DE HIPOTESIS

La disponibilidad presupuestal brindada a los programas de desarrollo integral no es suficiente para suplir el buen desempeño de los mismos

2.5  SISTEMA DE VARIABLES

Variable	Dimensiones	Aplicaciones
Interacción con el mundo	Personal	-Reconocimiento de sus capacidades. -Valoración de si mismo
	Familiar	-Apoyo emocional y psicológico -Acompañamiento en su proceso
	Social	-Aceptación y acogimiento -Trato igualitario

3. MARCO METODOLOGICO

3.1 NIVEL DE INVESTIGACION

Este proyecto consiste en detallar el comportamiento de una anormalidad genética que se presenta en nuestro municipio, ya que la población carmelitana no le presta la debida atención.

 3.2 DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

Dirigiéndonos al centro de discapacidad ubicado en el Carmen de Viboral observaremos el comportamiento de estas personas, algunas metodologías implementadas en este centro y testimonio de algunos familiares que nos relatarían sin ninguna distorsión de la información como ha influido el plan de desarrollo integral en estas personas.

3.3  POBLACIÓN Y MUESTRA

Ninguna pareja está exenta  de que en su hijo se desarrolle esta enfermedad, ya que el síndrome de Down no aparece por el mal cuidado en el embarazo o antes de él, simplemente es una malformación genética. Aunque existen grupos de mayor riesgo como:

• Madres mayores de 35 años
• Madres menores de 18 año
• Padres o madres con antecedentes familiares

En nuestro municipio se ha visto en los últimos años un crecimiento desmesurado y no se ha podido conocer a ciencia cierta la causa de este.

3.4 TECNICAS E INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS

Obtendremos información a través de entrevistas que se realizará a la persona encargada del centro de discapacidad para averiguar cuáles son sus planes de desarrollo integral, a los familiares de las personas con este síndrome, para conocer más afondo su proceso y  como han crecido por medio de estas entidades, y creemos que es realmente importante saber que piensan ellos, si les gusta el lugar, como se sienten en ese espacio, y de qué manera se desenvuelven.

3.5 TECNICAS DE PROCESAMIENTO Y ANALISIS DE DATOS

Se clasificaran los aspectos negativos y positivos para inducir, deducir, analizar y sintetizar los datos para obtener de una forma más contundente de la influencia de estos programas de desarrollo integral en las personas con síndrome de Down.

Así mostraremos si las personas a través de estos programas tienen una mejora o por el contrario una desmejora en la interacción con la población en general

4. ASPECTOS ADMINISTRATIVOS

4.1 RECURSOS NECESARIOS

4.1.1 RECURSOS MATERIALES

Es necesaria una cámara fotográfica y video filmadora para tener un registro claro de las entrevistas realizadas a las personas y la muestra del centro de discapacidad en sí.

4.1.2 RECURSOS HUMANOS

Contaremos con la ayuda de la administradora del centro de discapacidad Yaneth para conocer profundamente su trabajo en este lugar, también necesitamos a los familiares de algunos estudiantes para la realización de estas entrevistas.

        4.2 CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES

SEMANA ACTIVIDADES	MAYO				JUNIO				JULIO
	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12
Explicación del proyecto
Planteamiento del problema
Antecedentes de la investigación
Sistema de hipótesis y de variables
Marco metodológico
Aspectos administrativos
Anexos
Revisión final del proyecto

5. BIBLIOGRAFIA

http://www.fundacioncarol.org/causas-del-sindrome-de-down.html

http://www.cdc.gov/ncbddd/spanish/birthdefects/DownSyndrome.html

 

 6. ANEXOS

En el centro de discapacidad se les brinda la parte ocupacional para toda la población con el propósito de que ocupen bien el tiempo libre, es decir, que no se queden en las casas haciendo las cosas que no tienen que hacer. Es un programa que surge desde la administración municipal a través de la secretaria de salud y desarrollo social, lo principal es la socialización, pues aunque se tenga una discapacidad es posible tener un círculo social.

En el centro de discapacidad del Carmen de viboral se cuenta con los siguientes programas:

-Arte terapia: pintura, modelado, entre otras cosas.

-Desarrollo humano integral: relajación, se liberan de las presiones del medio.

-Agricultura biodinámica: no se manejan químicos ya que influye notablemente en la adquisición de una discapacidad. Se cuenta con una huerta casera.

-Taller de papel artesanal: participando de todo el proceso en donde se realizan cajas, sobres, prendedores y bolsos.

-Taller de costura: participan todo tipo de personas, inclusive invidentes, con el propósito de la realización de bolsas ecológicas.

- Charlas de sensibilización: donde se enseña a enfrentar sus discapacidades y a resolver los duelos que aun no han superado, trabajando de una manera integral con la familia y los docentes. Se realizan adecuaciones curriculares en las instituciones incluyendo a los niños, jóvenes, padres de familia y docentes sensibilizándolos ya que su aprendizaje es diferente.

- terapia física: se cuenta con una fisioterapeuta dentro del centro y se hacen visitas domiciliarias  donde se le enseña al núcleo familiar a realizar las terapias pues no siempre los encargados van a poder estar presentes.

-Gimnasio: actividad física adaptada de acuerdo a las necesidades de cada uno

-Restaurante escolar: se le brinda a 44 personas.

-Taller de chocolates: donde los hacen, los venden y un porcentaje es para reinvertirlo en los materiales y el otro es para las necesidades de cada uno de los contribuyentes. ( http://www.youtube.com/watch?v=XUsuQhzoLyI).

-Taller de estimulación temprana: va desde los 0 hasta los 17 años.

-Musicoterapia: se realizan clases de danza y se cuenta con una agrupación musical (papayera) con el cual se ha participado en diferentes eventos de la comunidad

               

7. CONCLUSIONES

Realizando esta investigación y teniendo en cuenta los aportes de la directora del centro (Yaneth), nos encontramos con que muchos centros de discapacidad del oriente antioqueño están interesados en adaptar e incorporarse en los proyectos y programas que brinda el centro de discapacidad del municipio de El Carmen de Viboral debido a que estos son muy completos e innovadores. Claro ejemplo de esto, es la corporación Oasys ubicada en el municipio de la Ceja del Tambo, que es un centro de apoyo psicopedagógico para niños, adolescentes y jones con dificultades de aprendizaje, comportamiento y discapacidad cognitiva.

·        Los programas de desarrollo integral tienen una influencia positiva en las personas con síndrome de Down y en general en las que presentan algún tipo de discapacidad, pues aparte de apoyarlos en su proceso de aprendizaje, les brinda un conocimiento de sí mismo y su entorno; para un buen desenvolvimiento en su comunidad.

·        Las personas que tienen alguna discapacidad deben ser instruidas con métodos diferentes, lo cual no significa que los aportes que realicen a la comunidad sean menos importantes. Un claro ejemplo de esto es Pablo Pineda primer licenciado europeo con síndrome de Down,  quien le ha comenzado a dar vuelta al concepto errado que se tiene sobre las personas con alguna discapacidad.

·        Observamos una falencia en el centro de discapacidad de El Carmen de Viboral y es que hay personas con discapacidad auditiva y de habla que no cuentan con un traductor de señas, lo cual puede dificultar su desenvolvimiento en la sociedad.